Se trata de una reunión telemática en la que se han inscrito más de 55 familias. Después de presentar la unidad pediátrica sobre el tratamiento de estas entidades y de una serie de presentaciones breves, los asistentes formularán sus preguntas a los ponentes.

Esperamos poder resolver sus dudas y que las familias entiendan mejor el tratamiento global que requieren estos niños afectos de enfermedades raras que afectan gravemente su vida cuotidiana

Pueden encontrar el programa en el apartado Manuales y Recomendaciones de esta misma página